Hoy quiero tratar un asunto delicado y primordial para las personas que cuidan a un familiar con demencia,  se trata del proceso de duelo que sufren los familiares / cuidadores de un paciente que tiene Alzheimer u otro tipo de demencia.

Cuando una persona tiene a su cargo a un familiar con demencia, al cual va viendo poco a poco cómo pierde sus facultades mentales, como va perdiendo su personalidad y se prevé su muerte próxima, es inevitable sufrir un gran dolor al que hay que  hacerle frente.

En estas personas  el proceso de duelo puede comenzar antes, es lo que se denomina duelo anticipatorio. Éste se produce como consecuencia de una pérdida de la relación que se tenía con el familiar  antes de que llegue el momento del fallecimiento. Resulta fundamental que un profesional les acompañe y ayude en el proceso, para ello hay que tener una base previa de qué es el duelo, y cuál es su desarrollo.

¿QUÉ ES EL DUELO?

El duelo en un sentido amplio, es la reacción psicológica que se produce en las personas por la pérdida de alguien o algo muy significativo en la vida de uno.  En el caso de los familiares que cuidan a una persona con demencia, la reacción psicológica se puede dar antes del fallecimiento , durante o después de éste. 

La persona (familiar/cuidador) sufre un gran dolor, el cual es observable por los demás en diferentes áreas:

• Área emocional: observamos tristeza, rabia ...
• Área cognitiva: existe falta de atención, pensamientos recurrentes ...
• Área conductual: vemos llanto, desinterés ...
• Área física: la persona está cansada, tiene dolores ...
• Área social: existen pocas ganas de acudir a eventos sociales, de relacionarse con los demás ...
• Área espiritual: la persona se puede cuestionar el sentido de la vida, los valores ...

Existen diferentes modelos y marcos explicativos del proceso de duelo y su superación, pero de modo general se entiende el proceso de duelo como una superación de diferentes etapas (se suelen indicar 4 etapas)  en un orden. Cada etapa tiene sus reacciones características y existen unas actividades terapéuticas que pueden ayudar  a la persona a ir superando las diferente fases, para avanzar en el proceso.

¿CÓMO ES EL  DUELO EN LOS FAMILIARES / CUIDADORES DE UN PACIENTE CON DEMENCIA?

Como he comentado al inicio del post, en las personas que cuidan de un familiar que tiene algún tipo de demencia, es frecuente que experimenten el duelo anticipatorio.  En esta fase se dan sentimientos de negación, ira, depresión, y por último la aceptación de la realidad.

La persona va perdiendo poco a poco a su ser querido y las emociones que tiene pueden ser mucho más intensas que tras el fallecimiento de su familiar. Esto ocurre porque durante el proceso en el que la demencia evoluciona, la persona va viendo y sintiendo la pérdida de su ser querido, ya no es quien era, ya no tiene su rol antiguo, ya no se puede cuidar a sí mismo, ya no le ayuda en la vida  etc... La relación que se había creado con dicha persona, se va perdiendo poco a poco, y esa pérdida causa dolor, mucho dolor. 

En la mayoría de los casos, el proceso de duelo evoluciona de modo correcto y positivo, con una  superación paulatina (cada uno tiene su tiempo) de las diferente etapas, pero existen unos factores de riesgo que pueden dificultar la evolución positiva del duelo, esto son:

• Factores personales: se trata de la personalidad  que se tiene y de las estrategias de afrontamiento de las que se dispone.
• Factores situacionales: hay que tener en cuenta cuál es la situación en la que se produce la pérdida, ya que puede ser repentinamente, tras la evolución de una larga enfermedad ...
• Factores interpersonales:  se trata de la relación que se tenía con el enfermo.

Espero que el post te ayude a entender cómo puede ser el proceso de duelo en los familiares / cuidadores de una persona con demencia. 

Rebeca González- ECG- Instituto del Cerebro