Cuando a una persona le comunican que un ser querido (familiar) tiene una enfermedad neurodegenerativa (Deterioro Cognitivo, Alzheimer y otro tipo de demencia)  los esquemas mentales forzosamente cambian, y a partir de ese momento, la vida de ambos se va a transformar.

 

La realidad es, que  cuando se informa al familiar de que a partir de ahora se va a convertir en un cuidador de su ser querido, se le aporta muy poca información. Básicamente se le explica un ajuste de medicación, y la recomendación de comenzar a realizar “estimulación cognitiva” en algún Centro. Pero a partir de ese momento, el que automáticamente se convierte en cuidador deberá empezar a tomar conciencia de qué es lo que pasa realmente, qué es esa enfermedad, qué repercusiones va a tener y qué es lo que debe hacer a partir de ahora. 

 

Los cuidadores en ese momento sienten desconsuelo, agobio y mucha incertidumbre, porque deben comenzar una nueva etapa de “aprendizaje forzado”. Es por ello que el tener un grupo de apoyo debería ser una herramienta al alcance de todas las personas que se convierten en cuidadores, porque comienza la necesidad de saber qué es ser un cuidador, qué es cuidar, y qué hay que hacer para que esté bien enfermo y cuidador.

 

 

QUÉ ES CONVERTIRSE EN UN CUIDADOR

 

Cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador primero debe conocer las necesidades de la persona con la enfermedad, y después saber cómo satisfacerlas. En el momento que una persona se convierte en cuidador, empieza una gran tarea que no se sabe cuándo va a finalizar. 

 

Aparecerá una nueva rutina diaria, que ocupará gran parte de los recursos y energías del cuidador. En la mayoría de los casos la vida del cuidador se organizará en función del enfermo, y los cuidados atencionales deberán hacerse compatibles con las actividades de la vida diaria, incluso habrá que adaptar horarios y vacaciones a las necesidades del enfermo. Algunos cuidadores tendrán que dejar sus trabajos por la incompatibilidad laboral o de recursos económicos. Otros cuidadores quizá tengan que trasladarse al domicilio del enfermo, o al revés, el enfermo irá a casa de la persona que se convierte en cuidador (hijos).

 

 

Los cuidadores, a parte de encargarse de su ser querido a nivel instrumental (salir a la calle a pasear, recados, aseo etc..), tienen que atender a la parte emocional del enfermo, escuchar sus inquietudes, miedos, necesidades, supervisar que se encuentran bien y tienen cubiertas todas sus necesidades.  Si el enfermo no se puede expresar adecuadamente, el cuidador tendrá que aprender a  intuir qué le ocurre a su familia, será necesaria mucha observación.

 

Se trata de una búsqueda constante de bienestar y tranquilidad para el enfermo,  

que puede ser agotadora mentalmente para el cuidador.

 

El cuidador de este modo se convierte en un elemento socio-sanitario esencial, el recurso de mayor importancia para el enfermo, que permite que éste mantenga su autonomía y funcionalidad el mayor tiempo posible, integrándolo en el entorno, estimulando capacidades todavía conservadas, y supliendo las capacidades perdidas por otras, de este modo se aumenta la supervivencia de la persona enferma.

 

Hay que tener en cuenta que para llevar a cabo todo esto mencionado, el cuidador ayuda a su familiar todos los días de la semana, dedicando más de 5 horas al día, algunos entre 3 y 5 horas, (el 20% de los casos) o incluso más tiempo. Pero también  son muy numerosos los casos en los que no se recibe ninguna ayuda de otra persona para llevar a cabo la labor del cuidado, y no tienen ningún día libre a la semana para descansar de su función de cuidador.

 

 

En resumen y muy sintetizado, el familiar  convertido en cuidador, tienen una actividad intensa y constante de cuidado, y el problema es que no está formado ni en muchas ocasiones recibe apoyo emocional. 

 

Rebeca González (Psicóloga)

 

¿Te gustaría saber cómo crear adecuadamente grupos de apoyo para cuidadores de enfermos de demencia, el tratamiento del duelo anticipado que sufren, ayudarles a gestionar procesos depresivos y el estrés que sufren?