Cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador primero debe conocer las necesidades de la persona con la enfermedad, y después saber cómo satisfacerlas. En el momento que una persona se convierte en cuidador, empieza una gran tarea que no se sabe cuándo va a finalizar. 

 

a)       Aparecerá una nueva rutina diaria: que ocupará gran parte de los recursos y energías del cuidador. En la mayoría de los casos la vida del cuidador se organizará en función del enfermo, y los cuidados atencionales deberán hacerse compatibles con las actividades de la vida diaria, incluso habrá que adaptar horarios y vacaciones a las necesidades del enfermo. Algunos cuidadores tendrán que dejar sus trabajos por la incompatibilidad laboral o de recursos económicos. Otros cuidadores quizá tengan que trasladarse al domicilio del enfermo, o al revés, el enfermo irá a casa de la persona que se convierte en cuidador (hijos).

b)       Los cuidadores, aparte de encargarse de su ser querido a nivel instrumental (salir a la calle a pasear, recados, aseo etc..), tienen que atender a la parte emocional del enfermo, escuchar sus inquietudes, miedos, necesidades, supervisar que se encuentran bien y tienen cubiertas todas sus necesidades.  Si el enfermo no se puede expresar adecuadamente, el cuidador tendrá que aprender a intuir qué le ocurre a su familia, será necesaria mucha observación.

 

Se trata de una búsqueda constante de bienestar y tranquilidad para el enfermo,  que puede ser agotadora mentalmente para el cuidador. 

 

El cuidador de este modo se convierte en un elemento socio-sanitario esencial, el recurso de mayor importancia para el enfermo, que permite que éste mantenga su autonomía y funcionalidad el mayor tiempo posible, integrándolo en el entorno, estimulando capacidades todavía conservadas, y supliendo las capacidades perdidas por otras, de este modo se aumenta la supervivencia de la persona enferma.

 

 Hay que tener en cuenta que para llevar a cabo todo esto mencionado, el cuidador ayuda a su familiar todos los días de la semana, dedicando más de 5 horas al día, algunos entre 3 y 5 horas, (el 20% de los casos) o incluso más tiempo. Pero también  son muy numerosos los casos en los que no se recibe ninguna ayuda de otra persona para llevar a cabo la labor del cuidado, y no tienen ningún día libre a la semana para descansar de su función de cuidador.

 

 

En resumen y muy sintetizado, el familiar  convertido en cuidador, tienen una actividad intensa y constante de cuidado, y el problema es que no está formado ni en muchas ocasiones recibe apoyo emocional. 

 

El cuidado de un familiar que tiene demencia, pone a prueba a las personas incluso a las más resilientes. Al estar a cargo de un enfermo hay que toma medidas para preservar la salud y bienestar.

 

Los familiares que están cuidando activamente a una persona con demencia, a menudo no se identifican a sí mismos como «cuidadores». Reconocer esta función puede ayudar a los cuidadores a recibir el apoyo que necesitan.

 Cuidar a personas enfermas, aunque alguien pueda pensar que no, puede tener muchas recompensas. Para la mayoría de los cuidadores, estar presente cuando un ser querido te necesita, es un valor fundamental y algo que deseas dar con amor. La cuestión es que es seguro se dará un cambio de roles y emociones. Es natural sentirse enojado, frustrado, exhausto, solo o triste. Aquí es donde aparece el estrés del cuidador, el estrés emocional y físico del cuidado, y es común.

 

Los cuidadores que experimentan estrés pueden ser vulnerables a cambios en su propia salud. Los factores de riesgo del estrés del cuidador incluyen los siguientes: 

 

a)    Vivir con la persona a la que cuida

b)    Aislamiento social

c)    Depresión

d)    Dificultades financieras

e)    Mayor número de horas dedicadas al cuidado

f)     Falta de habilidades de afrontamiento y dificultad para resolver problemas

g)    Falta de elección por ser cuidador

 

Al convertirse una persona en que tienen que cuidar, es común que la persona se concentre tanto en su ser querido, que no se da cuenta de su propia salud y bienestar, con lo cual, comienza el riesgo de caer en un estado depresivo u otros problemas de salud.  A continuación, indico signos de estrés del cuidador: 

 

a)   Sentirse abrumado o constantemente preocupado

b)   Sentir cansancio gran parte del tiempo

c)   Dormir demasiado o no dormir lo suficiente

d)   Subir o bajar de peso

e)   Irritarse o enojarse con facilidad

f)    Perder el interés en actividades que solías disfrutar

g)   Sentirse triste

h)   Tener dolores de cabeza frecuentes, dolor corporal u otros problemas físicos• Consumir alcohol o drogas en exceso, incluso medicamentos recetados

 

Sufrir mucho estrés, en especial por mucho tiempo, está demostrado que perjudica la salud. Los cuidadores tienen más probabilidades de presentar síntomas de depresión o de ansiedad. Además, es posible que hay problemas de sueño, falta de ejercicio, déficits alimentarios. Todo esto aumenta el riesgo de tener problemas de salud, como enfermedades cardíacas y diabetes. 

 

Como hemos visto, tras diversos estudios se han detectado cuáles son las necesidades de los familiares– cuidadores de personas con demencia, y además con un orden de prioridades, que desarrollamos en nuestra formación y de la que puedes obtener MÁS INFORMACIÓN PULSANDO AQUÍ.

 

Cuando una persona tiene a su cargo a un familiar con demencia, al cual va viendo poco a poco cómo pierde sus facultades mentales, como va perdiendo su personalidad y se prevé su muerte próxima, es inevitable sufrir un gran dolor al que hay que  hacerle frente.

 

 En estas personas  el proceso de duelo puede comenzar antes, es lo que se denomina duelo anticipatorio. Éste se produce como consecuencia de una pérdida de la relación que se tenía con el familiar  antes de que llegue el momento del fallecimiento. Resulta fundamental que un profesional les acompañe y ayude en el proceso, para ello hay que tener una base previa de qué es el duelo, y cuál es su desarrollo.

 

¿QUÉ ES EL DUELO?

El duelo en un sentido amplio, es la reacción psicológica que se produce en las personas por la pérdida de alguien o algo muy significativo en la vida de uno.  En el caso de los familiares que cuidan a una persona con demencia, la reacción psicológica se puede dar antes del fallecimiento , durante o después de éste. 

 

 La persona (familiar/cuidador) sufre un gran dolor, el cual es observable por los demás en diferentes áreas:

 

• Área emocional: observamos tristeza, rabia ...
• Área cognitiva: existe falta de atención, pensamientos recurrentes ...
• Área conductual: vemos llanto, desinterés ...
• Área física: la persona está cansada, tiene dolores ...
• Área social: existen pocas ganas de acudir a eventos sociales, de relacionarse con los demás ...
• Área espiritual: la persona se puede cuestionar el sentido de la vida, los valores ...

Existen diferentes modelos y marcos explicativos del proceso de duelo y su superación, pero de modo general se entiende el proceso de duelo como una superación de diferentes etapas (se suelen indicar 4 etapas)  en un orden. Cada etapa tiene sus reacciones características y existen unas actividades terapéuticas que pueden ayudar  a la persona a ir superando las diferente fases, para avanzar en el proceso.

 

¿CÓMO ES EL  DUELO EN LOS FAMILIARES / CUIDADORES DE UN PACIENTE CON DEMENCIA?

 

Como he comentado, en las personas que cuidan de un familiar que tiene algún tipo de demencia, es frecuente que experimenten el duelo anticipatorio.  En esta fase se dan sentimientos de negación, ira, depresión, y por último la aceptación de la realidad.

 

La persona va perdiendo poco a poco a su ser querido y las emociones que tiene pueden ser mucho más intensas que tras el fallecimiento de su familiar. Esto ocurre porque durante el proceso en el que la demencia evoluciona, la persona va viendo y sintiendo la pérdida de su ser querido, ya no es quien era, ya no tiene su rol antiguo, ya no se puede cuidar a sí mismo, ya no le ayuda en la vida  etc... La relación que se había creado con dicha persona, se va perdiendo poco a poco, y esa pérdida causa dolor, mucho dolor. 

 

En la mayoría de los casos, el proceso de duelo evoluciona de modo correcto y positivo, con una  superación paulatina (cada uno tiene su tiempo) de las diferente etapas, pero existen unos factores de riesgo que pueden dificultar la evolución positiva del duelo, esto son:

 

 

• Factores personales: se trata de la personalidad que se tiene y de las estrategias de afrontamiento de las que se dispone.
• Factores situacionales: hay que tener en cuenta cuál es la situación en la que se produce la pérdida, ya que puede ser repentinamente, tras la evolución de una larga enfermedad ...
• Factores interpersonales:  se trata de la relación que se tenía con el enfermo.

¿Te gustaría saber cómo crear adecuadamente grupos de apoyo para cuidadores de enfermos de demencia, el tratamiento del duelo anticipado que sufren, ayudarles a gestionar procesos depresivos y el estrés que sufren?

 

 

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