Cuando una persona se convierte en cuidador de una persona con una enfermedad neurodegenerativa, ocurre de modo inesperado, como ya hemos comentado en el anterior post .

El día en que el médico dice el diagnóstico, es el día en el que la persona sana se plantea que su vida cambia de verdad, es cuando comienzan todas las preguntas de: “¿Y ahora qué?”; “¿Qué va a pasar?”; “¿Qué tengo que hacer?” ...

A partir de ese momento comienza una “carrera de fondo”, una experiencia muy prolongada en la que se observan diversas etapas:

1.   1)Preparación – adquisición: Etapa en la que el cuidador va aumentando su comprensión del problema, y la necesidad de ayudar de modo continuo y específico a su familiar. Generalmente esto ocurre cuando existe un empeoramiento cognitivo o físico en el enfermo.

2.    2) Promulgación – actuación: Período en el que el cuidador ejerce su rol, un rol que va cambiando, porque los problemas del enfermo también van cambiando según avanza la enfermedad. A parte, los problemas que van surgiendo no sólo son del estado del enfermo, sino que en ocasiones existen problemas añadidos originados por la situación del cuidado, como pueden ser problemas laborales, familiares, económicos etc.…

Hay que tener en cuenta que la institucionalización de un familiar, no supone el fin del rol del cuidador, ni el final, aunque si un cambio. La mitad de los cuidadores continúan visitando a su ser querido en la institución, y les proporcionan de algún modo cuidados físicos durante la visita.

Está comprobado que los altos niveles de alteración emocional que experimentan los cuidadores, perduran bastante tiempo después de la institucionalización del enfermo. De hecho, el dejar a su familiar al cuidado de profesionales en un centro socio-sanitario, provoca un aumento de la ingesta de ansiolíticos.

Son muchos los factores que influyen en que los problemas emocionales no mejoren cuando se institucionaliza al enfermo:

•  Afrontar nuevos problemas: mayor gasto económico, viajes para ver al enfermo... 
•  Reducción del control sobre los cuidados que recibe su familiar: con lo que se adquiere el nuevo rol de supervisor.  
• Sentimientos de culpa: por haber institucionalizado a su familiar.  
•  Sentimientos de soledad: en ocasiones aparece la soledad y el vacío en el cuidador. Al haber perdido sus funciones de cuidador y no haber suplido ese “tiempo libre” que tiene ahora, con otras actividades o personas.
• Por otro lado, el enfermo va perdiendo independencia y funcionalidad, lo que hace que el cuidador se cuestiones si fue una buena decisión ingresarle en un Centro.  

3.    3) Abandono: Esta etapa suele comenzar tras el fallecimiento del enfermo, y no quiere decir que termine el estrés del cuidador, que a partir de ese momento debe recomponer su vida. En ocasiones se da incluso una pérdida de identidad del cuidador, al no tener la obligación del cuidado continuo.

 Los cuidadores suelen mostrar una gran fortaleza y recuperación tras la muerte de su ser querido, y algún estudio incluso muestra que existen mejorías en los niveles de depresión de los cuidadores, pero también se indica que, en muchas ocasiones, los problemas emocionales de los cuidadores no se solucionan tras el fallecimiento, persistiendo niveles clínicos de depresión incluso en un 30% de los cuidadores, al año de haber ocurrido el fallecimiento.

Por todo este largo camino por el que pasan los familiares - cuidadores de una persona dependiente, es fundamental que existea recursos para que reciban apoyo profesional. 

Rebeca González (Psicóloga)